PHOTOTHERAPORT · Encuentro con pacientes
Medicamentos activados por luzInvestigación y pacientes ante el reto del dolor
Un encuentro entre pacientes, familiares, asociaciones y personal investigador para compartir experiencias y perspectivas sobre el futuro del tratamiento del dolor.
Un espacio para conectar investigación y experiencias
El dolor afecta a millones de personas y tiene un impacto profundo en su vida diaria, su trabajo y sus relaciones. Afecciones como el síndrome de dolor regional complejo (SDRC), el síndrome de Ehlers-Danlos y la hiperlaxitud articular, la fibromialgia o el dolor pélvico crónico son a menudo difíciles de diagnosticar y de tratar. Además, los medicamentos actuales no siempre son efectivos y con frecuencia provocan efectos secundarios importantes.
En este contexto, el proyecto de investigación europeo PHOTOTHERAPORT, coordinado por el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), organiza un encuentro entre pacientes, familiares, asociaciones y personal investigador. El objetivo es conectar la investigación con las experiencias y necesidades reales de las personas que conviven con estas afecciones y de sus familias, y compartir conocimiento, experiencias y perspectivas sobre el futuro del tratamiento del dolor.
La investigación
¿Qué es la fotofarmacología?
El programa se centrará en la fotofarmacología, un campo de investigación que utiliza la luz para activar y desactivar medicamentos. Un fotofármaco permanece inactivo en el organismo hasta que se ilumina con un tipo de luz concreto. Esto permite que el tratamiento actúe solo donde y cuando se necesita, aportando un elevado nivel de control sobre el medicamento, y reduciendo los efectos secundarios que se producen cuando un fármaco actúa en todo el cuerpo. El equipo investigador explicará cómo funcionan estos medicamentos y en qué punto se encuentra la tecnología enfocada a tratar el dolor.
Este encuentro pretende abrir un diálogo en el que pacientes y asociaciones compartan con el equipo investigador sus prioridades y preguntas, para que las terapias del futuro se desarrollen junto a quienes conviven con el dolor.
Conocimiento, experiencias y diálogo
Programa
10:00 – 10:05
Bienvenida
Dra. Bia Moreno, responsable de comunicación del proyecto PHOTOTHERAPORT, IBEC
10:05 – 10:20
Tecnología de fotofármacos
Dr. Pau Gorotiza, coordinador del proyecto PHOTOTHERAPORT, IBEC
10:20 – 10:35
Implantes que emiten luz
Dra. Rossella Catagna, investigadora en NIRI (Latvian Institute of Organic Synthesis)
10:35 – 10:50
Investigación en dolor y resultados preliminares
Dra. Sonia Torres, investigadora en UCA (Universidad de Cádiz)
10:50 – 11:05
AESDRC/Sudeck
Lucía Segarra, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo (AESDRC)/Sudeck
11:20 – 11:35
ANSEDH
Beatriz García, representante de pacientes de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH)
11:35 – 11:50
Por determinar
11:50 – 12:50
Mesa redonda: De la experiencia del paciente al laboratorio: ¿qué esperamos de la investigación en dolor?
Este proyecto ha recibido financiación del programa HORIZON-EIC-2023 PATHFINDEROPEN-01 de la Unión Europea (n.º 101130883).